Anaphylaxie (Erdnuss- und Baumnussallergien) - Elternseminareagate

Sogar ein Kuss kann gefährlich sein!

Sogar Küsse nach dem Verzehr einer Nuss reichen aus, um beim Allergiker Beschwerden auszulösen. Lange galt die Erdnuss- und Baumnussallergie als "typisch amerikanisch" - aber wie andere Allergien ist sie inzwischen auch im europäischen Raum weit verbreitet.

Das große Problem für Nuss-Allergiker ist, dass es immer noch Lebensmittel gibt, die versteckte Allergene beinhalten. So kann z.B. bei der Produktion von Schokolade nicht immer hundertprozentig "sauber" gearbeitet werden - minimale Nuss-Rückstände in einem Produkt reichen aus, um beim Allergiker dramatische Reaktionen auszulösen.

In unseren Elternseminaren, die wir seit 2003 durchführen, erhalten Sie wichtige Informationen über die Grundlagen allergischer Reaktionen, die Notfallbehandlung, die Forschung im Bereich der Nussallergie, das nussfreie Einkaufen und die Lebensmitteldeklaration sowie psychologische Hilfen im Umgang mit der Angst vor anaphylaktischen Reaktionen.

Qualitätssicherung:

Unser Schulungsteam schult nach den Standards der Arbeitsgemeinschaft Anaphylaxie (Training und Education) – AGATE e.V

Frau Schönfelder, Dr. Friedrichs und Dr. Pfannenstiel sind zertifizierte Anaphylaxie-Trainer. Dr. Friedrichs ist Akademiedozent der Arbeitsgemeinschaft Anaphylaxie (Training und Education) – AGATE e.V

Schulungsteam:

  • Dr. med. Frank Friedrichs
    Facharzt für Kinder- und Jugendmedizin, Allergologie, Umweltmedizin und Kinder-Pneumologie
  • Dr. med. Claus Pfannenstiel
    Facharzt für Kinder- und Jugendmedizin, Allergologie und Kinder-Pneumologie
  • Annette Schönfelder
    Ernährungsberaterin
  • Luzie Kremer                                                                                                                                       Ernährungsberaterin
  • Ingrid Stercken
    Heilpädagogin

Veranstalter:

Bund für das allergiekranke Kind Aachen e.V. Dr. Frank Friedrichs, Rathausstraße 10, 52072 Aachen Tel. 0241-171097 – Fax 0241-174349 Diese E-Mail-Adresse ist vor Spambots geschützt! Zur Anzeige muss JavaScript eingeschaltet sein!

Anmeldung:

Bitte melden Sie sich telefonisch oder schriftlich zum Seminar an. Bis zum Erreichen einer bundesweiten Kostenübernahmeregelung beträgt die reduzierte Teilnahmegebühr je Familie 70,00 €. Der Teilnahmebetrag ist bis zwei Wochen vor Beginn des Seminars zu überweisen.

Eine Kostenübernahme der Teilnahmegebühr durch die Krankenkassen ist im Einzelfall möglich. Sie erhalten von uns eine Teilnahmebescheinigung, die Sie bei Ihrer Krankenkasse zusammen mit Ihrem Einzahlungsbeleg einreichen können.

Kinder- und Jugendlichen-Schulung Erdnuss- und Baumnussallergien

Wir bieten seit 2014 ein neues Schulungsangebot für Kinder und Jugendliche an. Die Patienten erhalten eine Einzelschulung an zwei Terminen. Im Vordergrund stehen praktische Lerninhalte, z.B. gemeinsames Einkaufen. Bitte kontaktieren Sie uns wegen weiterer Informationen über unsere e-mail-Adresse.

Ort der Anaphylaxie-Schulungen:

  • Praxis für Ernährungsberatung Annette Schönfelder
  • kinderarztpraxis laurensberg Rathausstrasse 10, 52072 Aachen

Informationen zu aktuellen Schulungs-Terminen erhalten Sie in der kinderarztpraxis laurensberg bei

Frau Elke Gaspers
E-Mail: Diese E-Mail-Adresse ist vor Spambots geschützt! Zur Anzeige muss JavaScript eingeschaltet sein!
Tel.: 0241 – 171096 

  

Weitere Informationen

Auf der Website www.nussallergie.org sind Informationen, praktische Tipps und Hilfen von Eltern für Eltern von anaphylaxiegefährdeten Kindern mit Erdnuss- und Baumnussallergien zusammengestellt.

 

Was passiert bei einer Erdnuss-/Baumnussallergie-Anaphylaxie-Schulung?

Interview mit Dr. Friedrichs vom 05.02.2014 auf der Internetseite www.mein-allergie-portal.com

Autor: Sabine Jossé.

Die Allergie auf Erdnüsse bzw. Baumnüsse gehört zu den Soforttyp-Allergien. Das heißt, dass allergische Reaktionen direkt nach dem Kontakt mit dem Allergen auftreten können. Zudem besteht die Gefahr eines Allergischen Schocks, der schlimmstenfalls lebensbedrohlich sein kann. Für Kinder, die an einer Erdnuss- oder Baumnussallergie leiden, ist es darum lebenswichtig, das Allergen zu meiden und dennoch stets auf den Ernstfall vorbereitet zu sein. Einen wichtigen Beitrag leisten Erdnuss-/Baumnussallergie-Anaphylaxie-Schulungen, die speziell auf diese Bedürfnisse ausgerichtet sind. Darüber sprach MeinAllergiePortal mit Dr. Frank Friedrichs, Facharzt für Kinder- und Jugendmedizin, Allergologie, Umweltmedizin, Kinder-Pneumologie, Kinderarztpraxis Laurensberg in Aachen.

Herr. Dr. Friedrichs, die Kinderarztpraxis Laurensberg war im Jahr 2003 die erste Kinderarztpraxis in Deutschland, die mit Erdnuss- und Baumnussallergie-Anaphylaxie-Schulungen begonnen hat. Was hat Sie damals zu diesem Schritt bewogen und für wen sind die Schulungen gedacht?

Es stimmt! Wir haben vor über zehn Jahren mit unseren Elternseminaren "Erdnuss- und Baumnussallergien bei Kindern und Jugendlichen" begonnen. Damals bestand unser Team aus drei Mitgliedern, meinem Kollegen Dr. Claus Pfannenstiel, der mit uns eng kooperierenden Diätassistentin Annette Schönfelder und mir. Zunächst fanden die Elternschulungen an einem Nachmittag statt. Nachdem 2009 die Arbeitsgemeinschaft Anaphylaxie Training und Edukation e.V. (AGATE) gegründet wurde, die seit 2011 Anaphylaxietrainer ausbildet, haben wir unser Team um eine Heilpädagogin erweitert, die das Thema "Umgang mit Anaphylaxierisiko in der Familie" mit den Eltern bearbeitet.

Die Idee, Elternseminare zu diesem schwierigen und die Familien sehr belastenden Thema anzubieten, entstand aus der einfachen Notwendigkeit, dass wir damals – und heute – immer mehr Kinder und Jugendliche mit Erdnuss- und Baumnussallergien und Anaphylaxierisiko in unserer kinderallergologischen und pneumologischen Schwerpunktpraxis betreut haben. Hilfreich waren dabei unsere langjährigen Erfahrungen in Patientenschulungen zu Asthma, Neurodermitis und Allergieprävention. Die ersten beiden Schulungsprogramme bieten wir immer noch erfolgreich an. Die evidenzbasierten Empfehlungen zur Allergieprävention füllen aber inzwischen keine Schulungsstunde mehr, so dass wir diese Kurse beendet haben.

Unsere Erdnuss- und Baumnuss-Schulungen richten sich in erster Linie an betroffene Eltern. An den Kursen nehmen aber auch mitunter Großeltern, Erzieher und ältere betroffene Jugendliche teil. Drei Jahren lang haben wir auch einmal im Jahr einen Schulungsnachmittag für Kinder und Jugendliche mit Nussallergien im Alter von 9 bis 16 Jahren angeboten. Da die Teilnehmer mit Frau Schönfelder in einen Supermarkt, eine Bäckerei und eine Fleischerei gehen und dort einkaufen, nachfragen und Deklarationslisten studieren müssen, haben wir erst Kinder ab dem dritten Schuljahr akzeptiert.

Wie sehen die Inhalte bzw. Lernziele der Erdnuss- und Baumnussallergie-Anaphylaxie-Schulungen aus und wie genau gehen Sie bei den Schulungen vor?

Am Beginn eines jeden Elternseminars steht nach der Begrüßung eine Vorstellungsrunde, damit die Eltern und die Trainer sich besser kennen lernen. Außerdem sind die Schilderungen erlebter anaphylaktischer Reaktionen besonders für die Eltern wichtig, die so etwas noch nicht erlebt haben.

Nicht immer stufen z.B. Vater und Mutter oder Eltern und Großeltern das Risiko einer Anaphylaxie gleich ein. Manche Eltern haben zum Beispiel bei einem leichten Hautkontakt mit Erdnuss-Flips einige Quaddeln bemerkt. Die korrespondierenden Laborwerte, die uns mit großer Sicherheit eine primäre Nahrungsmittelallergie vermuten lassen, sind für die Eltern nicht leicht zu verstehen. Da ist es gut, wenn ein Vater oder eine Mutter in der Vorstellungsrunde den Ablauf einer allergischen Reaktion bei Diätfehlern schildern.

Ein nicht zu vermeidender Effekt dieser Runde ist natürlich die Zunahme an Angst seitens der Eltern. Daher ist es wichtig, dass am Ende des sechsstündigen Seminars, das entsprechend den AGATE-Standards aus vier Blöcken von je 90 Minuten besteht, eine Gesprächsrunde zur Frage des Umgangs mit der Erkrankung im häuslichen Umfeld folgt.

Die vier Blöcke lauten übrigens:

  1. "Erdnuss- und Baumnussallergie – Medizinische Fakten"
  2. "Praktische Tipps und Einkaufshilfen"
  3. "Notfallmaßnahmen beherrschen" und
  4. "Psychologische Hilfen zum Umgang mit der Allergie".

Wir verteilen die beiden ersten und die beiden zuletzt genannten Themen auf zwei Nachmittage. Die Eltern sollen handlungsrelevantes Wissen erwerben. Sie sollen lernen, sichere Lebensmittel zu erkennen und die Aussage "Kann Spuren von Nüssen enthalten" richtig zu deuten. Die Eltern sollen erfahren, wann und wie man den Adrenalininjektor anwendet, welche wissenschaftlichen Studien es zur möglichen Therapie der Nussallergie gibt und ob diese Therapien erfolgreich und praktikabel sind.

Die Medien haben das Thema "Nahrungsmittelanaphylaxie" ja längst entdeckt und wie immer bei medizinischen Problemen, findet man im Internet eine Fülle guter, aber auch schlechter Informationen. Die Eltern erhalten ein Handout, das unsere Folien enthält, einen Anaphylaxie-Pass, einen Anaphylaxie-Notfallplan, schriftliche Unterlagen für die Schule oder den Kindergarten und Broschüren von Patientenorganisationen und Firmen, die Adrenalin-Injektoren auf dem deutschen Markt vertreiben. Wenn möglich, geben wir den Eltern "Trainer", d.h. Adrenalin-Autoinjektoren "zum Üben", mit.

Wie lange dauern die Erdnuss- und Baumnussallergie-Anaphylaxie-Schulungen und müssen sie wiederholt werden?

Entsprechend den AGATE-Standards schulen wir 2 mal 3 Stunden. Grundsätzlich können Eltern natürlich mehrmals an einer Schulung teilnehmen.

Man muss aber wissen, dass diese Anaphylaxie-Schulungen leider noch nicht als Patientenschulungen entsprechend den Vorgaben der Krankenkassen (§ 43 Abs. 1 Nr. 2 SGB V) anerkannt sind. Manche Zentren sind erfolgreich, in dem sie den eigentlichen Teilnehmerbetrag von 190 € pro Familie von einzelnen Krankenkassen erhalten. Wir scheuen den bürokratischen Aufwand mit Bescheinigungen, Nachfragen und Telefonaten mit den Eltern und Kassenmitarbeitern und verlangen daher seit Jahren einen niedrigeren Betrag, den die Eltern notfalls auch selber tragen können. Wenn die Evaluationsstudie, in der die Wirksamkeit der Anaphylaxie-Schulung nachgewiesen wurde, endlich publiziert ist, wird es sicher eine neue Verhandlungsrunde mit den entsprechenden Spitzenverbänden der gesetzlichen Krankenkassen geben müssen.

Eine regelmäßige Nachschulung, wie wir sie beim Asthma kennen, gibt es bei der Anaphylaxie-Schulung im Moment nicht. Allen Eltern, die an unseren Seminaren teilnehmen, wird allerdings angeboten, dass sie in einem von Frau Schönfelder koordinierten e-mail-Verteiler untereinander in Kontakt bleiben können. Dieser Mailverteiler wird rege genutzt und hat uns zum Beispiel bei den inzwischen schon zwei Rückrufaktionen von Adrenalin-Injektoren gute Dienste geleistet. Eltern eines Kindes, die an einem unserer Seminare teilgenommen haben, informieren sich im Übrigen über die Homepage www.nussallergie.org. Eltern von Kindern mit Erdnussallergie, Nussallergie und Anaphylaxie finden hier praktische Tipps und Hilfen für den Umgang mit der Allergie im Alltag, Kindergarten und Schule. Selbsthilfe und Erfahrungsaustausch stehen dabei im Vordergrund.

Sie schulen angelehnt an die AGATE-Standards, bieten aber unterschiedliche Inhalte. Wo genau liegen die Unterschiede?

Bei den AGATE-Schulungen sitzen möglicherweise Patienten zusammen, die auf so unterschiedliche Auslöser wie Wespengift, Kuhmilch, Ibuprofen oder Erdnuss reagiert haben. Die einzelnen Auslöser können daher im Rahmen dieser Schulungen nur kurz besprochen werden. Bei unseren Schulungen unterscheiden sich die Patienten lediglich in der Nussart, auf die sie allergisch reagieren. Da wir an der Erarbeitung des AGATE-Curriculums und der Schulungsfolien beteiligt waren, haben wir natürlich relevante Teile, besonders im Bereich Notfallmedikamente und Umgang im Alltag, übernommen. Besonders der erste Seminartag, an dem es um das Problem der weltweit zunehmenden Allergie gegen Nüsse geht und an dem die Eltern einen kleinen Supermarkt mit verschiedensten Lebensmitteln vor sich auf dem Tisch stehen haben, setzt aber andere Schwerpunkte. Hier ist es ein großer Vorteil für die Teilnehmer und uns, dass die Gruppe einheitlich im Bezug auf den oder die Auslöser ist.

Was ist bei den Erdnuss- und Baumnussallergie-Anaphylaxie-Schulungen aus Ihrer Sicht die größte Schwierigkeit für die Schulungsteilnehmer und wo besteht der größte Schulungsbedarf?

Erdnüsse und Baumnüsse sind die häufigsten Auslöser anaphylaktischer Reaktionen im Kindes- und Jugendalter. Bei Erwachsenen stehen andere Auslöser im Vordergrund.

Außerdem leiden ältere Jugendliche und Erwachsene häufig unter einer sogenannten pollenassoziierten Nahrungsmittelallergie. Diese wird umgangssprachlich oft als "Kreuzallergie" bezeichnet. Wir unterscheiden inzwischen primäre Nahrungsmittelallergien, die in der Regel im ersten Lebensjahr erworben werden, von sekundären Nahrungsmittelallergien. Bei der letzteren Form sind die Patienten gegen Pollen allergisch und reagieren eines Tages mit Lippenschwellung und Zungenkribbeln auf Äpfel oder Haselnüsse. Diese Menschen wissen, dass es zwar unangenehm, aber nicht lebensbedrohlich ist, wenn sie "verbotene" Lebensmittel essen. Außerdem vertragen sie diese Lebensmittel in erhitzter Form oft problemlos. Kurzum, nicht selten denken Pollenallergiker mit einer Kreuzallergie, dass es doch nicht so schlimm ist, wenn das Kind ein kleines Stück Haselnuss isst. Diese Fehleinschätzung ist für ein Kind mit primärer Nahrungsmittelallergie äußerst gefährlich.

Neben dieser Aufklärungsarbeit in ihrem Umfeld müssen Eltern aber auch lernen, wo sie auf versteckte Nüsse treffen könnten. Was nutzt es, wenn man ein nussfreies Essen bestellt, das der Restaurantkoch mit denselben Küchengeräten herstellt, mit denen er zuvor Erdnüsse bearbeitet hat?

Viele Eltern haben auch Scheu, den Adrenalin-Autoinjektor anzuwenden. Da sind beispielsweise nette Anekdoten hilfreich, die über ärztliche Kollegen berichten, die sich bei Fortbildungsveranstaltungen oder Schulungen versehentlich einen echten Autoinjektor und nicht einen "Trainer" ohne Nadel ins Bein gestochen haben, ohne das etwas passiert ist. Die Frage, wann der richtige Zeitpunkt zur Gabe welches Notfall- oder antiallergischen Medikaments ist, wird ausführlich besprochen. Viele Menschen, auch Ärzte, halten Cortison für das Notfallmedikament schlechthin. Das ist mit einer Dauer von einer Stunde bis zum Wirkeintritt bei oraler oder rektaler Gabe aber sicher nicht!

Gibt es bei den Erdnuss- und Baumnussallergie-Anaphylaxie-Schulungen Themenbereiche, die für die Schulungsteilnehmer ganz besonders schwierig sind?

Schwierig ist und bleibt die Frage, wie weit man mit der Meidung möglicher Risiken gehen möchte. Hier sind die Menschen unterschiedlich veranlagt. Manche Familien reisen trotz einer Erdnussallergie mit dem Rucksack durch Asien, andere überlegen, ob man gefahrlos nach Österreich fahren kann. Die lange Liste verbotener Lebensmittel, das ewige Fragen nach möglicher Kontamination, das Mitschleppen der Tasche mit drei oder vier Notfallmedikamenten, die Diskussionen mit den Erziehern und Lehrern über Haftungsausschluss und Notfallmedikamente in der Schule, die Zeitungsschnipsel der Verwandten mit Nachrichten über neue Heilungsmethoden der Nussallergie, die Diskussion mit Onkeln und Tanten darüber, dass Erdnussflips nun wirklich kein gutes Mitbringsel zum Kindergeburtstag sind und vieles andere mehr, stellen für die betroffenen Familien eine große Last dar. Eine Diät mit Meidung bestimmter Lebensmittel bringt eine größere Beeinträchtigung im Alltag mit sich als die dreimalige Einnahme eines Medikaments. In einer englischen Studie zeigte sich, dass die Lebensqualität erdnussallergischer Kinder schlechter war als die von diabeteskranken Kindern! Aus allen genannten Gründen sind die Elternseminare erforderlich. Dort tauschen die Betroffenen Tipps und Ratschläge aus.

Sie führen die Erdnuss- und Baumnussallergie-Anaphylaxie-Schulungen schon seit gut 10 Jahren durch. Lässt sich aus Ihrer Sicht eine Entwicklung feststellen?

Die Zunahme dieser primären Nahrungsmittelallergien und -anaphylaxien in vielen Ländern ist eine ausreichend belegte Tatsache. Dass sich Schulleitungen und Lehrer mit dieser Erkrankung und der Notfalltherapie befassen, dass Erzieherinnen an unseren Seminaren teilnehmen oder zur Instruktion der Notfallmedikamente in die Sprechstunde kommen, dass Kellner vor dem Essen fragen, ob eine Nahrungsmittelallergie besteht, all dies wäre vor zehn Jahren noch undenkbar gewesen.

In den letzten zehn Jahren haben wir gemeinsam die AGATE-Schulungen etabliert, eine Wirksamkeitsstudie durchgeführt, AGATE-Akademien gegründet, einen bundesweit einheitlichen Anaphylaxie-Notfallpass geschaffen. Jetzt sind die Krankenkassen am Zug! Ich hoffe, dass es nicht noch weitere zehn Jahre dauern wird, bevor die eher geringen Kosten der Anaphylaxieschulung den Versicherten erstattet werden.

Herr Dr. Friedrichs, herzlichen Dank für dieses Interview!